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7款罕见病药已进医保，患儿家长：我们能畅想未来了！******

　　“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，在得知利司扑兰在经过谈判进入医保后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中对新京报记者说。从之前诺西那生钠单针价格由69.97万元降至3.3万元，被纳入医保，到更多的罕见病药物大幅降价，越来越多罕见病患者和他们的家庭看到了希望。

　　在刚刚公布的《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》中，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，被纳入医保。

　　7款罕见病药物进医保 

　　早在2021年9月30日，珺宝确诊了SMA(脊髓性肌肉萎缩症)1型，他开始服用利司扑兰这款药物。该类型的SMA如果不做治疗，活不过半岁。珺宝确诊时，治疗SMA的这两款药物均已获批上市。对于年幼的珺宝而言，妈妈选择了口服的利司扑兰，但当时6.38万元/瓶的价格，也让医生对这个家庭的经济情况担忧。“你们家怎么样？能坚持治疗吗？”珺宝妈妈说，每个SMA患儿的家庭，都会遇到医生的这种“灵魂拷问”。当时他们毫不犹豫地说，“我们家里还有房，绝对不会放弃。”

　　2021年12月，听到另一款SMA药物诺西那生钠纳入医保的消息时，珺宝妈妈也为之振奋，并开始期待利司扑兰被纳入医保。去年6月罗氏主动将利司扑兰的价格降至1.45万元/瓶，让业内猜测，或是为国家医保谈判做准备。该药也在去年9月进入了2022年医保目录初审名单。“患者群里的家长们都很期盼利司扑兰进医保。”珺宝妈妈说道。

　　“SMA是一个需要终身治疗的疾病，其长期治疗负担一直是各方关注的焦点。作为患者关爱组织，我们陪伴患者家庭经历过许多曲折与无奈的时刻，也因此对口服创新药物进入医保感到格外振奋。治疗可及性的不断提高，将更加有力地支持我们践行‘帮助病患家庭更有希望和尊严地面对疾病’这一使命。”美儿SMA关爱中心执行总监邢焕萍谈道。

　　1月18日，《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》公布，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，虽然具体的谈判价格还未公布，但从央视播出的谈判现场视频来看，该药最终医保支付价格确定为3780元/瓶，“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，得知这一消息后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中告诉新京报记者，她算了一笔账，按珺宝目前20斤的体重计算，26天用一瓶，即便体重有一些增长，一年五万左右也能覆盖了。虽然不同体重的患儿用药量不同，治疗费用会有差别。但与之前的药价相比，如此大幅度的降价确实让患儿家庭看到了持续治疗的希望。

　　让罕见病患者和他们的家庭上一次这么激动，应该是另一款SMA药物纳入医保之时。

　　“当时为了诺西那生钠进医保，真的是拼了，现在提起来依然很激动。”时隔一年多，再次回想起诺西那生钠被纳入国家医保目录的那一刻，SMA患者小可的妈妈情绪依然很激动，声音哽咽。

　　从70万元降价至3.3万元，2021年的那场灵魂砍价依然历历在目，国家医保局谈判代表张劲妮说的“每一个小群体都不应该被放弃”，让多少SMA患者家庭泪目。也就在这一年的国家医保目录谈判中，7个罕见病药物被纳入国家医保目录。2022年1月1日，2021版国家医保目录正式落地。与SMA缠斗近20年的小可，在北京大学第一医院按医保价格开始注射诺西那生钠。截至2022年11月23日，已有近80名患者在北京大学第一医院注射该药物。

　　新京报记者统计发现，2022年医保谈判成功的7款罕见病药品分别为：利司扑兰口服溶液用散、富马酸二甲酯肠溶胶囊、拉那利尤单抗注射液、奥法妥木单抗注射液，伊奈利珠单抗注射液、曲前列尼尔注射液、利鲁唑口服混悬液。其中，拉那利尤单抗注射液用于治疗遗传性血管性水肿(HAE)，该病是一种罕见遗传病，主要发作特征为反复发生的局部皮下或粘膜水肿，75%患者在10-30岁期间首次发作。大多数HAE患者的发作无法准确预测，其中，喉部发生水肿时进展迅速，若抢救不及时，平均4.6小时可导致患者窒息死亡。据统计，我国有59%的HAE患者发生过喉头水肿，其致死率最高可达40%。拉那利尤单抗注射液是全球首个针对遗传性血管性水肿的单克隆抗体药物，可靶向抑制患者体内活化的血浆激肽释放酶，降低患者因频繁且不可预测的急性水肿发作带来的疾病负担。国内外权威诊疗指南均推荐对HAE患者进行长期的预防治疗，从而降低水肿发作频次，保障患者回归正常生活，中国医学科学院北京协和医院变态反应科支玉香教授表示，“拉那利尤单抗被纳入医保目录后，中国HAE患者也将有望实现水肿‘零发作’的治疗目标，对此我们非常期待。”

　　高值罕见病药进医保，患者用药比例上升

　　据蔻德罕见病中心与艾昆纬10月联合发布的《共同富裕下的中国罕见病药物支付》报告显示，以《第一批罕见病目录》为统计口径，截至10月，按照赠药后患者用药负担为基准，共计有15种罕见病药物以超过50万元的年治疗费用在中国上市，这些药也被称为高值罕见病药。其中，渤健的诺西那生钠和武田的阿加糖酶α，在去年通过谈判以较大的价格降幅纳入国家医保目录。

　　从1996年诺西那生钠在美国上市，小可妈妈便开始关注这个药，一家人对于诺西那生钠的渴望，如同所有SMA患儿及其家庭一样，是想要拼命抓住的救命稻草。“大家都在倾尽全力呼吁，就希望孩子尽快用上这个药。”他们的努力也得到了回报。去年，19岁的小可终于用上了诺西那生钠，不过很多损伤已经造成，用药后的效果并没有想象的那么明显。但小可妈妈能感觉到，孩子已经能用上点劲儿配合康复了，这在以前是做不到的。“我们互相鼓励要继续努力，只要康复不断，坚持用药，相信病情不会再发展下去。”小可妈妈说，每一针诺西那生钠，在医保报销后的自费部分约9000余元/针，虽然比以前便宜了很多，但生活早已因为小可的病变得拮据。好在明年开始，小可便每年只需要注射三针，一年不到三万元，终身注射。

　　据2022年8月发布的《中国SMA患者生活质量研究》显示，共有908名患者在使用诺西那生钠，其中有694人是短期用药并在医保覆盖后使用，占比约76.4%。彼时，尚未纳入医保的另一款SMA疾病修正口服药利司扑兰，仅有46人使用。香港中文大学医学院教授董咚在解读时表示，两类药物用药人数不同，可能与诺西那生钠进入医保有关，医保覆盖有助于增加患者治疗比例。

　　部分罕见病药物入院难问题依然存在

　　SMA是我国《第一批罕见病目录》中的罕见病之一，该目录已纳入121种罕见病。数据显示，121种罕见病中，86种病全球有药，77种罕见病在国内有药，另有9种罕见病处于“境外有药，境内无药”的情况。截至2021年国家医保谈判后，已有治疗45种罕见病的89种药物在中国获批，其中的58种药被纳入国家医保目录，覆盖28种罕见病。

　　2019年以来，有22种罕见病药通过国家医保谈判进入，包括诺西那生钠、阿加糖酶α两款高值罕见病药物，部分药品如氨吡啶缓释片、醋酸艾替班特注射液，在获批当年便纳入医保。仅2021年一年，就有7个罕见病药品通过医保谈判成功进入国家医保目录，价格平均降幅达65%，给其他罕见病群体带来了更多的希望。。

　　与SMA患者不同的是，同为高值罕见病药，法布雷症治疗药物阿加糖酶α(商品名“瑞普佳”)单针价格从1.2万元降至3100元，但在入院的“最后一公里”并不那么顺利。2022年，一名21岁的法布雷病患者为了自己和患病的家人能在石家庄某县医院用上瑞普佳，曾与当地的医院、医保局、卫健委进行了长达3个多月的拉锯战。尽管患者最终取得了胜利，但却只是个案，法布雷病病友会会长黄铮汇告诉新京报记者，还有很多法布雷病患者仍在继续努力推动，有的则因为身体原因不得不放弃。

　　对于高值罕见病药物而言，经国谈被纳入国家医保目录，只是药物可及道路上的重要一步，患者最终能否顺利用上药，依然面临很多环节，在实际执行过程中，高值罕见病药进院难的问题，又横亘在了患者面前。

　　“之前瑞普佳进医保时有一种解脱的感觉，非常兴奋，群里都炸锅了，但没想到为了用上这款药，后面遭遇的事让我们措手不及。”黄铮汇说，病友会登记在册的全国患者近600人，除了在使用另一款药阿加糖酶β的近百人外，目前仅有约200人用上了瑞普佳，很多患者在地方面临瑞普佳入院难，无药可用的局面。作为高值罕见病药，并不是所有医院都愿意引进瑞普佳，“药占比”等问题依然成为了打通“最后一公里”的拦路石。

　　如何保证国谈罕见病药顺利入院？

　　“在最后环节，往往是我们患者不动，其他环节就不动，即便是在一些政策比较好的省市，也依然需要患者主动推一把。”黄铮汇说，目前除了部分省份，如广东、安徽、江苏等政策较好，患者能在医院买到瑞普佳并享受较高的医保报销比例外，还有相当一部分城市的患者面临着瑞普佳进院难、门诊与住院报销比例差别大等问题。

　　在2022年举行的第十一届中国罕见病高峰论坛的“‘国谈灵魂砍价’背后的深意”分论坛上，就有罕见病药企业代表坦言，“国谈罕见病药物能否最终进入医院进行第一单采购，还是蛮难的。”国谈罕见病药物纳入医保只是第一步，要进入医院，还需要有医生提单、开药事会，通过后才能采购。

　　为了打通国谈药与患者之间的“最后一公里”，2018年以来，国家医保局和国家卫健委先后印发多项文件，推动国谈药品落地，包括“双通道”(定点医疗机构和定点零售药店)管理机制的实行等。其中有文件要求，医保部门对实行单独支付的谈判药品，不纳入定点医疗机构总额范围；对实行DRG等支付方式改革的病种，要及时根据谈判药品实际使用情况合理调整该病种的权重。卫生健康部门要将合理使用的谈判药品单列，不纳入医疗机构药占比、次均费用等影响其落地的考核指标范围，不得以医保总额限制、医疗机构用药目录数量限制、药占比等为由影响谈判药品落地。但在现实中，不少医院、科室依然顾虑重重，“药占比”等影响谈判药品落地的问题依然存在。

　　不过，国家医保局明确表示，谈判药品落地进展事关患者受益程度，将形成推动谈判药品落地的合力，积极采取措施加以推进；并督促各地进一步完善“双通道”供应保障机制，让暂时进不去医院的谈判药品先进药店；加强对各地的监测评估和督促指导，强力推进谈判药品落地。

　　“我们是幸运的，能有药物进入医保目录，也有一份责任感，希望能推动并解决目前患者所面临的困难。”黄铮汇坦言，如果国谈罕见病药物进医院这条路走不通，就很难再有企业愿意降价进医保，希望相关部门能联手，提高医院对罕见病的认识，持续推动国谈罕见病药入院，真正实现药物可及。

　　新京报记者 王卡拉

公安机关大力推进平安社区建设 打造群众家门口的“平安前哨”******

　　编者按

　　社区是城市治理体系的基本单元，在国家治理中具有特殊而重要的位置。以法治力量赋能基层社会治理，不仅能够提升人民群众的获得感幸福感安全感，也是“中国之治”的题中之义。

　　近年来，全国政法机关立足基层、整合资源、创新驱动，大力推进平安社区建设，引导各类纠纷化解力量进社区，推动公共法律服务进家门，忠诚履职守护一方平安，让老百姓足不出户就能解决矛盾纠纷、获取便捷精准的法律服务。本报今天特刊发一组相关报道，敬请关注。

　　本报记者 董凡超

　　“今晚10点夜巡，欢迎报名！”2022年11月14日20时，安徽省合肥市公安局蜀山分局五里墩派出所民警张薇在警民议事群中发布了义警招募通知。仅几分钟后，义警名额就已报满。冬日的夜幕下，他们身着专属马甲、戴红袖标，走在主要干道、居民小区里，与民警一起守护辖区平安。

　　2022年8月起，安徽公安机关推行“网上警民议事厅”工作机制，架起警民互动“数字桥”，凝聚合力打造基层“大共治”模式。截至目前，全省社区民警依托“网上警民议事厅”开展安全防范14.9万次，根据群众举报抓获违法犯罪嫌疑人616名。

　　让警务改革于细微之处呈现，让“大思路”对接上群众的“小日子”。近年来，各地公安机关不断创新完善立体化社会治安防控体系建设，以民生诉求为导向，以群众满意为标尺，以制度建设为保障，动员群众力量，整合各方资源，大力推进平安社区建设，切实保障人民安居乐业、社会安定有序、国家长治久安。

　　深化改革 优化社区警务

　　警务工作室作为公安机关基层社会治理的最小单元、离百姓最近的服务窗口，不仅在警务工作中扮演着举足轻重的角色，也成为公安机关和群众互动的重要平台。

　　数据显示，随着派出所“两队一室”“一村（格）一警”等机制模式落地见效，全国已设立社区（驻村）警务室19.5万个，配备社区民警22.3万人，基层基础不断夯实。

　　宁夏回族自治区银川市公安局立足民族地区特色，围绕“塞上枫桥”警务品牌创建，创新推出“石榴籽”警务室建设，联动社区街道、市场监管等部门，主动走访辖区来银川务工的各族群众，了解、研究、解决其务工、子女入学、就医等急难愁盼问题，建起民族团结“连心桥”。

　　为最大限度将警力摆上街面，四川省南充市公安局在主城区建成智慧街面警务站12个，设置72条必巡路线和65个必到点位，安排特巡警和交警常态驻守、侦查警种和派出所按需进驻、群防力量参与网格巡防。警务站民警辅警在严格落实“1、3、5分钟”快反机制的同时，开展常态化巡逻盘查、交通疏导、服务群众等工作。

　　中国人民公安大学社会治安防控体系建设研发基地执行主任、教授伍先江评价说，社区警务工作是治安工作乃至整个公安工作的根基，也是感知社情民意的“神经末梢”，只有明确派出所的职能定位和社区警务在社区治安治理乃至社区治理中的基础性战略地位，才能通过改革不断实现警务前移、警力下沉和保障下倾，更好地做强基层、做实基础，实现改革强警，使公安机关尤其是公安派出所能够为社区治理提供更优质的治安服务。

　　数字赋能 提高工作质效

　　“这里有人吵架，你们快来！”2022年10月4日，广东省湛江市太平镇两名村民因农田排水问题发生口角。接到群众通过“零距离警务室”平台的报警后，社区民警辅警迅速抵达现场，对纠纷双方进行劝解，避免了矛盾进一步升级。

　　2022年7月以来，湛江市公安局研发建设“1个管理后台+4个手机应用端（民警端、辅警端、群众端、群防群治端）+723个网上警务室”架构的“零距离警务室”平台，与各类治安管理业务系统无缝对接，每月定期生成待办事项与任务清单，自动为社区警务工作划重点、做统计。派出所还制作警情动态、便民举措、普法宣传等信息，精准推送至用户手机应用端，有效提升群众的自我防范意识与安全防护能力。

　　科技强警战略惠及大江南北，有力推进了警务机制改革创新进程，智能化应用为公安机关提升“打防管控服”整体水平插上了翅膀，也给社区警务工作带来了质的飞跃。

　　不用门禁卡，“刷脸”便可直接进入小区；陌生人想要进入小区再也没有以前那么容易了。近日，说起智慧安防小区带来的便捷，家住四川省达州市通川区莲湖壹号小区的王阿姨连连称赞道：“现在我感觉小区更安全，住得更舒心。”

　　目前，达州市已依托社会治安防控体系建成智慧安防小区166个，改造老旧小区59个，基本实现了对安防小区车辆、人员、房屋数据的全面、精准汇聚上传，搭建起整体单元防控、治安要素智能化管控和应急处置一站式响应的数据安全集成体系。

　　伍先江说：“各地公安机关的治安实践，顺应了社会信息化条件下充分运用大数据、人工智能、移动互联等科技手段对公安工作和基层社会治理提出的新要求新趋势，体现了公安信息化发展的基本方向。”

　　群防群治 延伸平安触角

　　“胡同里有人转来转去很可疑……”2022年11月20日，张大爷给河北省张家口市公安局桥西分局大境门派出所打来电话。10分钟后，盗窃嫌疑人被抓了现行。张大爷正是大境门派出所“境门红袖箍”群防群治队伍的一员。

　　“我们的群防群治模式以派出所为主体，搭建‘基层组织+社会力量’平台，组成‘派出所教导员+街道政法委员+省级金牌调解员’调解主力，组建‘境门红袖箍’群防群治力量。”大境门派出所所长边志强说，目前辖区群防群治力量已达100余人，110有效警情、可防性案件分别同比下降33.5%、21.2%。

　　工作中，各地公安机关在推动城区“一区一警两辅”和农村“一村一辅警”全覆盖的基础上，引导社区（驻村）民警主动落实带队巡逻、就地接处纠纷求助警情、社区发生案事件必到现场等工作要求，切实提高见警率、走访率、管事率，努力把风险隐患防控在基层社区，消除在萌芽状态和初始阶段。

　　北京市西城区公安机关健全完善多元融合、共建共治共享的社区治理体系，将全区263个社区科学划分为692个网格，586名社区民警牵动5.5万余名街道干部、“西城大妈”等群防群治力量融入社区网格；建设智慧平安小区，主动开展安全防范、矛盾纠纷排查化解等工作；连续推出“海畔联合调解室”“晓腾法治室”“居民议事厅”等服务群众的特色品牌，全区矛盾纠纷化解率稳步提升。

　　贵州省黔西南布依族苗族自治州公安机关在全州组建91支城乡“110快反队”，覆盖1000余个行政村（社区），努力提高执法执勤能力水平，形成有警情接处警、无警情服务群众的快反巡逻模式，让群众感受到平安就在身边。同时创新打造四级“公安+”多元共治微警务群，目前4499个“公安+”多元共治微警务群构成全省最大的线上共治网格，在线群成员有67万人。通过社区民警与群众的“指尖对话”，公安机关能够精准掌握社情民意，及时处置风险隐患，警民双向熟悉率得到大幅提升。

　　“在平安中国建设、平安社区创建和社会治安防控体系建设中，充分依靠群众、畅通群众参与渠道、充分调动群众参与社区治安治理的积极性，正是打造共建共治共享的社会治理体系在公安工作中的生动体现。”伍先江如是说。

　　（文图：赵筱尘 巫邓炎）